. Vi informo, inoltre, che per scrivere questo post e per metterlo in "La Bari" ho chiesto autorizzazione a Rips, il quale non ha esitato un attimo a darmi il via libera. Mi sembra doveroso ringraziarlo.
Purtoppo negli ultimi mesi sono stato un pò lontano da Solobari (e non solo) per motivi legati al problema di cui vorrei parlare in questo topic: l'autismo. Penso che un pò tutti avrete sentito parlare di questa "condizione". Avete capito bene, condizione, perchè l'autismo, diversamente da quello che la maggior parte della gente (me compreso fino a qualche tempo fa) pensa, non è una malattia. Le malattie si possono guarire, l'autismo no. L'autismo è un modo di essere, di pensare, di vivere le emozioni, di percepire le sensazioni, diverso dai cosidetti neurotipici (che saremmo noi). L'autismo ha vari livelli, tre per la precisione, che si distinguono in base alla gravità del soggetto. E si divide in alto e basso funzionamento. Gli autistici ad altro funzionamento, per esempio chi ha la Sindrome di Asperger, hanno un quoziente intellettivo come minimo nella norma, in alcuni casi molto più alto della norma. E sono verbali", ossia non hanno problemi di linguaggio. Tuttavia questi bambini (ma ce ne sono moltissimi di adulti...) hanno enormi problemi nel campo delle relazioni e del comportamento. Possono avere anche problemi a livello sensoriale, di emozioni, possono avere stereotipie e diversi altri problemucci collaterali.
Poi ci sono gli autistici a basso funzionamento, che si differenziano dai primi per avere un più basso livello cognitivo e/o per non essere "verbali".
Perchè ho scelto di scrivere questo post? Per due motivi sostanzialmente:
1) per cercare, nel mio piccolo, visto che ho vissuto tre anni di "abbandono e solitudine", di essere d'aiuto a qualche utente, o suo conoscente, che magari si ritrova a dover affrontare il mio stesso problema
2) farvi conocere l'associazione di cui da qualche mese faccio parte.
Vi racconto brevemente la mia storia, perchè so che è la storia di quasi tutti i genitori che si ritovano a combattere contro questo problema.
Dovete sapere che il giorno della diagnosi, a meno che non vi troviate di fronte un medico particolarmente dotato dal punto di vista umano, molto spesso i genitori di questi bambini, ed io non sono un eccezzione, vengono informati del problema del proprio figlio in una maniera abbastanza "meccanica": "sua figlia ha la Sindrome di Asperger nonchè l'ADHD (iperattività ).
"Eh? E che diamine è? Che si fa? Si può morire? Si guarisce? C'è una pillola? Bisogna operare"?
Questo è quello che è successo a me tre anni fa. Ti dicono che "la bambina deve seguire un percorso mirato al miglioramento delle capacità relazionali, comportamentali e sociali". "Parent traing genitoriale"."Presa in carico presso l'ASL di appartenenza".
Non vado oltre altrimenti starei qui a scrivere per ore. Dico solo che la percentuale di divorzi, separazioni, fuga di uno dei due coniugi (quasi sempre il padre...) quando si ha un figlio con questo problema, è altissima. Questo perchè a 30, 35, 40 anni, quando sei ancora relativamente giovane, smetti di pensare alla tua vita, ai tuoi interessi, ai tuoi svaghi, perchè non c'e tempo, non ci sono soldi, non c'è più la testa: devi dedicarti anima e corpo a tuo figlio. E se non sei fortunato a trovare qualcuno che ti guidi, rischi di finire in un vortice.
Non parliamo poi dei problemi burocratici, della speranza che un giorno l'ASL ti chiami per cominciare quel percorso terapeutico per cui sei in lista da più di un anno. Io dietro l'ASL ci ho perso quasi tre anni. Questo perchè avevo la colpa di non guadagnare abbastanza per poter spendere dalle 500 alle 1000 euro al mese di terapie.
L'ASL, parlo almeno per la provincia di Bari, per carenza di fondi e personale a mala pena riesce a offrire terapie di logopedia e psicomotricità . La terapia ABA, che è uno dei metodi più efficaci per cercare di far migliorare il bambino dal punto di vista comportamentale e sotto il profilo dell'acquisizione di autonomie personali, nelle ASL te la puoi scordare. Tanto che alla fine, volente o nolente, sono stato stato costretto a rivolgermi dal privato perchè mia figlia ha estremamente bisogno della terapia ABA.
E fu così che dopo tre anni di smarrimento, per caso ho conosciuto A.S.F.A. Puglia, l'associazione di cui sto per parlarvi. Un associazione, mi preme precisarlo, composta SOLO da GENITORI di bambini autistici.
A.S.F.A Puglia nasce nel Febbraio 2017 con lo scopo di creare una rete a supporto delle famiglie con autismo, favorendo e sostenendo progetti di inclusione sociale, attraverso iniziative di raccolta fondi per aiutare sia i bambini affetti da disturbo dello spettro autistico sia le loro famiglie. Da pochi giorni ASFA Puglia è diventata ONLUS.
Grazie a queste iniziative A.S.F.A. Puglia è riuscita a permettere a numerosi bambini di effettuare gratuitamente diversi tipi di trattamenti terapeutici molto costosi, quali ad esempio la TMA (trattamento multisistemico in acqua) effettuata nelle piscine del centro sportivo del San Paolo e la psicomotricità effettuata nel plesso scolastico Bonghi di Santo Spirito. Senza considerare che martedi partirà un campo estivo che coinvolgerà ben trenta bambini, suddivisi in due gruppi da quindici. Un campo estivo dove ogni bambino avrà un terapista di riferimento (quindi rapporto uno a uno) nel corso del quale, una volta a settimana, si farà pet terapy in un centro specializzato di Palese.
Bello vero? Certo, un sogno. Ma sapete come siamo riusciti a realizzare questi eventi e come speriamo di farli continuare e riprendere già da settembre?
1) Grazie a tanti privati (nostri amici, parenti, colleghi, conoscenti) che hanno aderito alla campagna "Sporcatevi le mani" e che ogni mese versano una somma di 20 euro o più euro al mese
2) Grazie a piccole, medie e grandi aziendi o negozietti (qui si va dall'amico salumiere fino alla media e grande azienda) che hanno aderito alla campagna "Fare impresa nel sociale". Questa campagna è mirata al raggiungimento di progetto molto ma molto ambizioso, ossia la costruzione di un edificio all'interno del quale poter svolgere gratuitamente le terapie di cui questi bambini hanno bosogno, che funga anche da "appoggio" a questi ragazzi quando noi genitori non ci saremo più. Perchè sappiate che una delle grandi sofferenze che i genitori provano è proprio questa. Pensare a cosa ne sarà del proprio figlio nel momento in cui dovesse ritrovarsi solo per la perdita (fisiologica) di entrambi.
3) Grazie a questi genitori (50 famiglie fino ad ora), che si stanno dando un sacco da fare per coinvolgere i propri amici e conoscenti nei sopraindicati progetti. Genitori che ormai, quasi quotidiniamente, sono in giro per la provincia di Bari, insieme ai propri figli, con il gazebo A.S.F.A Puglia (stasera, per esempio, siamo stati a Capurso per uno splendido evento sportivo). Gazebo mobile che ormai è diventato un punto di aggregazione tra famiglie che sembrano conoscersi da sempre. Genitori che hanno il bisogno di stare con gente che li capisca, che non giudica nè loro nè i loro figli quando pongono in essere determinati comportamenti. Sotto quel gazebo ci si sente finalmente compresi, cosa che spesso non accade nemmeno con i parenti.
4) In ultimo, e me ne stavo pure dimenticando, grazie alle "donazioni" delle nostre maglie "Autism is...nu casin n gap".
Forte la storia di questa maglietta. Realizzata solo per noi genitori a febbraio, in occasione dei festeggiamenti per il compimento di un anno dell'associazione. Festa a sorpresa nei confronti della ignara presidentessa e suo marito. Discutemmo un settimana su come realizzare quella maglia e su cosa scriverci sopra. Alla fine decidemmo per quella splendida frase, vera e molto ironica. Sì, perchè l'autismo è proprio un casino in testa. E non solo per il bambino autistico, ma anche per i genitori
Da notare poi i tre pesciolini in fila e un solo che se ne va dalla direzione opposta
Pensate che proprio grazie alla distribuzione di queste maglie A.S.F.A. Puglia riuscirà a compiere un altro passo importante, quello di riammodernare un vecchio locale abbandonato da anni; locale che il sig. Sindaco di Bari Ing. Antonio De Caro ci ha recentemente concesso.
Vi posto qualche foto e qualche link riepilogativo a supporto di quanto detto.
Profilo Facebook ASFA PUGLIA
https://m.facebook.com/Asfa-Puglia-1020 ... 064/?ti=as
CAMPAGNA "SPORCATEVI LE MANI" - I bambini delle fate
https://www.ibambinidellefate.it/privati/
Poi c'è la campagna FARE IMPRESA NEL SOCIALE, quella rivolta alle aziende. Al momento ci sono 15 aziende che ci sostengo, la maggior parte si trovano sulla Zona Industriale di Bari. Decathlon per esempio. Sappiate che le aziende che ci sostengo, oltre a fare del bene, ricevono non pochi vantaggi sia dal punto di vista pubblicitario che fiscale.
In conclusione, spero di no, ma se qui c'è qualcuno che vive questo problema, direttamente o indirettamente, puó tranquillamente contattarmi in privato. Chissà che in qualche modo non possa riuscire a essere di conforto e aiuto a qualcuno.
Se, come mi auguro, nessuno degli amici di SoloBari è toccato da vicino questo problema, vi chiedo comunque un piccolo aiuto. Che non necessariamente dev'essere quello di aderire alla campagna "Sporcatevi le mani", o all'"acquisto" delle nostre magliette (se poi qualcuno fosse interessato ne sarei ben felice
).Potreste aiutarci anche condividendo quello che ho scritto, magari parlandone con vostri parenti, amici, gente che sapete essere sensibile a tali problematiche, persone che non si tirano indietro nel sostenere progetti simili. Gente che ha una situazione economica tale da potersi permettere di donare 20 euro al mese per consentire la realizzazione di progetti che restano sul territorio. Progetti che si possono toccare con mano...
Potreste aiutarci fornendoci contatti di vostri amici, titolari o lavoratori in piccole o medie aziende che, secondo voi, potrebbero essere interessate a sostenerci.
Potreste aiutarci condividendo il link della pagina Facebook, pubblicizzando la nostra maglietta, ecc...
Per qualsiasi cosa, ripeto, potete chiedere. Anche in pvt.
Grazie a tutti per l'attenzione e Forza Bari
"A.S.F.A. Puglia - Associazione di volontariato
IBAN: IT 12 T 0760104000 001037121256
c/p 1037121256
