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Autismo: come affrontarlo?

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Arizona

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Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 2:07


Amici di SoloBari, innanzitutto mi preme informarvi che questo è un topic serio. Mi sembra doveroso farlo per evitare che qualche utente, leggendo Arizona, entri con l'idea di venirsi a fare quattro risate :D.
Vi informo, inoltre, che per scrivere questo post e per metterlo in "La Bari" ho chiesto autorizzazione a Rips, il quale non ha esitato un attimo a darmi il via libera. Mi sembra doveroso ringraziarlo.

Purtoppo negli ultimi mesi sono stato un pò lontano da Solobari (e non solo) per motivi legati al problema di cui vorrei parlare in questo topic: l'autismo. Penso che un pò tutti avrete sentito parlare di questa "condizione". Avete capito bene, condizione, perchè l'autismo, diversamente da quello che la maggior parte della gente (me compreso fino a qualche tempo fa) pensa, non è una malattia. Le malattie si possono guarire, l'autismo no. L'autismo è un modo di essere, di pensare, di vivere le emozioni, di percepire le sensazioni, diverso dai cosidetti neurotipici (che saremmo noi). L'autismo ha vari livelli, tre per la precisione, che si distinguono in base alla gravità del soggetto. E si divide in alto e basso funzionamento. Gli autistici ad altro funzionamento, per esempio chi ha la Sindrome di Asperger, hanno un quoziente intellettivo come minimo nella norma, in alcuni casi molto più alto della norma. E sono verbali", ossia non hanno problemi di linguaggio. Tuttavia questi bambini (ma ce ne sono moltissimi di adulti...) hanno enormi problemi nel campo delle relazioni e del comportamento. Possono avere anche problemi a livello sensoriale, di emozioni, possono avere stereotipie e diversi altri problemucci collaterali.
Poi ci sono gli autistici a basso funzionamento, che si differenziano dai primi per avere un più basso livello cognitivo e/o per non essere "verbali".

Perchè ho scelto di scrivere questo post? Per due motivi sostanzialmente:

1) per cercare, nel mio piccolo, visto che ho vissuto tre anni di "abbandono e solitudine", di essere d'aiuto a qualche utente, o suo conoscente, che magari si ritrova a dover affrontare il mio stesso problema

2) farvi conocere l'associazione di cui da qualche mese faccio parte.

Vi racconto brevemente la mia storia, perchè so che è la storia di quasi tutti i genitori che si ritovano a combattere contro questo problema.

Dovete sapere che il giorno della diagnosi, a meno che non vi troviate di fronte un medico particolarmente dotato dal punto di vista umano, molto spesso i genitori di questi bambini, ed io non sono un eccezzione, vengono informati del problema del proprio figlio in una maniera abbastanza "meccanica": "sua figlia ha la Sindrome di Asperger nonchè l'ADHD (iperattività).
"Eh? E che diamine è? Che si fa? Si può morire? Si guarisce? C'è una pillola? Bisogna operare"?
Questo è quello che è successo a me tre anni fa. Ti dicono che "la bambina deve seguire un percorso mirato al miglioramento delle capacità relazionali, comportamentali e sociali". "Parent traing genitoriale"."Presa in carico presso l'ASL di appartenenza". :D :D :D :D

Non vado oltre altrimenti starei qui a scrivere per ore. Dico solo che la percentuale di divorzi, separazioni, fuga di uno dei due coniugi (quasi sempre il padre...) quando si ha un figlio con questo problema, è altissima. Questo perchè a 30, 35, 40 anni, quando sei ancora relativamente giovane, smetti di pensare alla tua vita, ai tuoi interessi, ai tuoi svaghi, perchè non c'e tempo, non ci sono soldi, non c'è più la testa: devi dedicarti anima e corpo a tuo figlio. E se non sei fortunato a trovare qualcuno che ti guidi, rischi di finire in un vortice.
Non parliamo poi dei problemi burocratici, della speranza che un giorno l'ASL ti chiami per cominciare quel percorso terapeutico per cui sei in lista da più di un anno. Io dietro l'ASL ci ho perso quasi tre anni. Questo perchè avevo la colpa di non guadagnare abbastanza per poter spendere dalle 500 alle 1000 euro al mese di terapie.
L'ASL, parlo almeno per la provincia di Bari, per carenza di fondi e personale a mala pena riesce a offrire terapie di logopedia e psicomotricità. La terapia ABA, che è uno dei metodi più efficaci per cercare di far migliorare il bambino dal punto di vista comportamentale e sotto il profilo dell'acquisizione di autonomie personali, nelle ASL te la puoi scordare. Tanto che alla fine, volente o nolente, sono stato stato costretto a rivolgermi dal privato perchè mia figlia ha estremamente bisogno della terapia ABA.

E fu così che dopo tre anni di smarrimento, per caso ho conosciuto A.S.F.A. Puglia, l'associazione di cui sto per parlarvi. Un associazione, mi preme precisarlo, composta SOLO da GENITORI di bambini autistici.

A.S.F.A Puglia nasce nel Febbraio 2017 con lo scopo di creare una rete a supporto delle famiglie con autismo, favorendo e sostenendo progetti di inclusione sociale, attraverso iniziative di raccolta fondi per aiutare sia i bambini affetti da disturbo dello spettro autistico sia le loro famiglie. Da pochi giorni ASFA Puglia è diventata ONLUS.

Grazie a queste iniziative A.S.F.A. Puglia è riuscita a permettere a numerosi bambini di effettuare gratuitamente diversi tipi di trattamenti terapeutici molto costosi, quali ad esempio la TMA (trattamento multisistemico in acqua) effettuata nelle piscine del centro sportivo del San Paolo e la psicomotricità effettuata nel plesso scolastico Bonghi di Santo Spirito. Senza considerare che martedi partirà un campo estivo che coinvolgerà ben trenta bambini, suddivisi in due gruppi da quindici. Un campo estivo dove ogni bambino avrà un terapista di riferimento (quindi rapporto uno a uno) nel corso del quale, una volta a settimana, si farà pet terapy in un centro specializzato di Palese.

Bello vero? Certo, un sogno. Ma sapete come siamo riusciti a realizzare questi eventi e come speriamo di farli continuare e riprendere già da settembre?

1) Grazie a tanti privati (nostri amici, parenti, colleghi, conoscenti) che hanno aderito alla campagna "Sporcatevi le mani" e che ogni mese versano una somma di 20 euro o più euro al mese

2) Grazie a piccole, medie e grandi aziendi o negozietti (qui si va dall'amico salumiere fino alla media e grande azienda) che hanno aderito alla campagna "Fare impresa nel sociale". Questa campagna è mirata al raggiungimento di progetto molto ma molto ambizioso, ossia la costruzione di un edificio all'interno del quale poter svolgere gratuitamente le terapie di cui questi bambini hanno bosogno, che funga anche da "appoggio" a questi ragazzi quando noi genitori non ci saremo più. Perchè sappiate che una delle grandi sofferenze che i genitori provano è proprio questa. Pensare a cosa ne sarà del proprio figlio nel momento in cui dovesse ritrovarsi solo per la perdita (fisiologica) di entrambi.


3) Grazie a questi genitori (50 famiglie fino ad ora), che si stanno dando un sacco da fare per coinvolgere i propri amici e conoscenti nei sopraindicati progetti. Genitori che ormai, quasi quotidiniamente, sono in giro per la provincia di Bari, insieme ai propri figli, con il gazebo A.S.F.A Puglia (stasera, per esempio, siamo stati a Capurso per uno splendido evento sportivo). Gazebo mobile che ormai è diventato un punto di aggregazione tra famiglie che sembrano conoscersi da sempre. Genitori che hanno il bisogno di stare con gente che li capisca, che non giudica nè loro nè i loro figli quando pongono in essere determinati comportamenti. Sotto quel gazebo ci si sente finalmente compresi, cosa che spesso non accade nemmeno con i parenti.

4) In ultimo, e me ne stavo pure dimenticando, grazie alle "donazioni" delle nostre maglie "Autism is...nu casin n gap".
Forte la storia di questa maglietta. Realizzata solo per noi genitori a febbraio, in occasione dei festeggiamenti per il compimento di un anno dell'associazione. Festa a sorpresa nei confronti della ignara presidentessa e suo marito. Discutemmo un settimana su come realizzare quella maglia e su cosa scriverci sopra. Alla fine decidemmo per quella splendida frase, vera e molto ironica. Sì, perchè l'autismo è proprio un casino in testa. E non solo per il bambino autistico, ma anche per i genitori :risata:
Da notare poi i tre pesciolini in fila e un solo che se ne va dalla direzione opposta :D
Pensate che proprio grazie alla distribuzione di queste maglie A.S.F.A. Puglia riuscirà a compiere un altro passo importante, quello di riammodernare un vecchio locale abbandonato da anni; locale che il sig. Sindaco di Bari Ing. Antonio De Caro ci ha recentemente concesso.

Vi posto qualche foto e qualche link riepilogativo a supporto di quanto detto.

Profilo Facebook ASFA PUGLIA

https://m.facebook.com/Asfa-Puglia-1020 ... 064/?ti=as

CAMPAGNA "SPORCATEVI LE MANI" - I bambini delle fate

https://www.ibambinidellefate.it/privati/

Poi c'è la campagna FARE IMPRESA NEL SOCIALE, quella rivolta alle aziende. Al momento ci sono 15 aziende che ci sostengo, la maggior parte si trovano sulla Zona Industriale di Bari. Decathlon per esempio. Sappiate che le aziende che ci sostengo, oltre a fare del bene, ricevono non pochi vantaggi sia dal punto di vista pubblicitario che fiscale.

In conclusione, spero di no, ma se qui c'è qualcuno che vive questo problema, direttamente o indirettamente, puó tranquillamente contattarmi in privato. Chissà che in qualche modo non possa riuscire a essere di conforto e aiuto a qualcuno.

Se, come mi auguro, nessuno degli amici di SoloBari è toccato da vicino questo problema, vi chiedo comunque un piccolo aiuto. Che non necessariamente dev'essere quello di aderire alla campagna "Sporcatevi le mani", o all'"acquisto" delle nostre magliette (se poi qualcuno fosse interessato ne sarei ben felice).

Potreste aiutarci anche condividendo quello che ho scritto, magari parlandone con vostri parenti, amici, gente che sapete essere sensibile a tali problematiche, persone che non si tirano indietro nel sostenere progetti simili. Gente che ha una situazione economica tale da potersi permettere di donare 20 euro al mese per consentire la realizzazione di progetti che restano sul territorio. Progetti che si possono toccare con mano...
Potreste aiutarci fornendoci contatti di vostri amici, titolari o lavoratori in piccole o medie aziende che, secondo voi, potrebbero essere interessate a sostenerci.
Potreste aiutarci condividendo il link della pagina Facebook, pubblicizzando la nostra maglietta, ecc...

Per qualsiasi cosa, ripeto, potete chiedere. Anche in pvt.

Grazie a tutti per l'attenzione e Forza Bari ImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagineImmagine


"A.S.F.A. Puglia - Associazione di volontariato

IBAN: IT 12 T 0760104000 001037121256

c/p 1037121256
Ultima modifica di Arizona il lun giu 18, 2018 10:53, modificato 3 volte in totale.

Arizona

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 2:15



Harlan

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Harlan » lun giu 18, 2018 8:14


Arizona, siete grandi! forza e coraggio!
Un po' conosco il problema ma indirettamente. E comunque il cervello, le neuroscienze e quindi anche l'autismo hanno sempre il mio interesse e cerco di approfondire come posso.
Intanto una maglietta io la prendo: dimmi come fare. Poi mi piacerebbe anche aiutarvi in qualche modo, sia pure non operativamente, visto che sono a Roma.
Un abbraccio!


MAI sky!
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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Alessio76 » lun giu 18, 2018 8:19


Non conoscevo la sindrome di Asperger, poi guardando una fiction su Rai 1,tutto può succedere, ho appreso l esistenza,dopo ho voluto capire se era stata vicino alla realtà, e sono arrivato a conoscere www.spazioasperger.it dove ho percepito realmente come hai detto tu, la sindrome di Asperger non si cura perché non è una malattia ma una condizione neurologica,gli Asperger non soffrono per la sindrome,ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro.

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Vincere » lun giu 18, 2018 8:24


Dammi un codice IBAN e per quello che posso certamente ti do una mano. Un abbraccio.

giugno73

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Re: Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda giugno73 » lun giu 18, 2018 8:35


L’associazione può essere destinataria dell’8 per mille?
«Oh, non puoi farci niente! Sono quasi tutti matti, qui! Anche tu sei matta. E ti sarai accorta che in fondo sono mezzo svanito anch'io!» «Come lo sai che sono matta?» disse Alice. «Per forza,» disse il Gatto: «altrimenti non saresti venuta qui.»
[testo originale di Lewis Carroll; liberamente adattato da giugno73]

Arizona

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 10:10


Harlan ha scritto:Arizona, siete grandi! forza e coraggio!
Un po' conosco il problema ma indirettamente. E comunque il cervello, le neuroscienze e quindi anche l'autismo hanno sempre il mio interesse e cerco di approfondire come posso.
Intanto una maglietta io la prendo: dimmi come fare. Poi mi piacerebbe anche aiutarvi in qualche modo, sia pure non operativamente, visto che sono a Roma.
Un abbraccio!


MAI sky!


Ciao Harlan, grazie per la solidarietà...
Per quanto riguarda la maglietta chiaramente, vivendo tu a Roma, dovrei spedirtela. Per me non è un problema. Se vuoi puoi contattarmi in privato.

Mi chiedi come fare per aiutarci vivendo a Roma? Beh, potresti coinvolge qualcuno per farlo aderire alla campagna "sporcatevi le mani", quella che ci permette far partire (e continuare) diverse attività terapeutiche (psicomotricità, TMA-trattamento multisistemico in acqua e altro ancora). Bastano 20 euro al mese. Per molti possono essere sono un enormità, lo so. Per altri no. A proposito, di quanto versato entro l'anno si può ottenere indietro il 19% nel momento in cui si fa il mod.730.

Oppure puoi chiedere di prendere una maglia anche ai tuoi amici e/o conoscenti.
Grazie comune.

Arizona

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 10:19


Vincere ha scritto:Dammi un codice IBAN e per quello che posso certamente ti do una mano. Un abbraccio.



Ti dirò, l'iban volevo metterlo dall'inizio ma, come ho già detto a un altro amico che mi ha contattato in pvt, alla fineavevo preferito non farlo.
Poi stamattina, come già detto, ho ricevuto questo piacevole messaggio in pvt da un utente di questo sito. Successivamente mi sono confrontato con la nostra cara presidentessa (che da oggi conosce SoloBari :D ) e sono stato "autorizzato" a farlo.

Ecco qui, te lo passo.

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IBAN: IT 12 T 0760104000 001037121256

c/p 1037121256

Spero che l'amico "murgiano" non la prenda a male :lol: :lol:

Grazie.

Arizona

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 10:37


Alessio76 ha scritto:Non conoscevo la sindrome di Asperger, poi guardando una fiction su Rai 1,tutto può succedere, ho appreso l esistenza,dopo ho voluto capire se era stata vicino alla realtà, e sono arrivato a conoscere http://www.spazioasperger.it dove ho percepito realmente come hai detto tu, la sindrome di Asperger non si cura perché non è una malattia ma una condizione neurologica,gli Asperger non soffrono per la sindrome,ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro.


Ciao Alessio, la sindrome di Asperger è una delle forme più lievi di autismo. Pensa che fino a qualche tempo fa non era nemmeno considerato autismo. Adesso, invece, rientra in quello che chiamano "spettro autistico". Dovendo scegliere, meglio l'Asperger che l'autismo a basso funzionamento... Con l'Asperger, se si lavora bene da piccoli (e questo è il punto), se la famiglia può spendere in terapie comportamentali e altre cose simili, si può sperare in futuro quasi normale. Certo, il bambino-ragazzo-uomo combatterà sempre con il suo modo di essere. Si sforzerà per apparire "normale", per seguire quelle regole sociali, relazionali, comportamentali che i normotipici apprendono sin da piccoli. Spesso andrà in shutdown, meltdown, tantrum. Si sforzerà per non mandare affanculo il proprio datore di lavoro se lo ritiene incompetente. Il giorno del suo compleanno si sforzerà di dire "questo regalo mi fa cacare" :D se un regalo ricevuto non gli dovesse piacere. Si sforzerà per non dire una parolaccia in pizzeria o per non urlare senza motivo (secondo il nostro punto di vista). Ecco, questo è uno dei problemi: non avere filtri. E attenzione, sbaglia chi dice "crescerendo cambierà". Con la storia del "crescendo cambierà" io ho perso un sacco di tempo!!!! E conosco tanta gente che, come me, era indirizzato sulla strada sbagliata.

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Re: Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 10:41


giugno73 ha scritto:L’associazione può essere destinataria dell’8 per mille?


Beppe carissimo, siamo ONLUS da una decina di giorni, ma manca ancora un piccolo passaggio formale per poter ricevere il 5 x 1000. Quest'anno, purtoppo, è andata.

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Re: AUTISMO: come affrontarlo?

Messaggioda Harlan » lun giu 18, 2018 10:47


Arizona ha scritto:
Alessio76 ha scritto:Non conoscevo la sindrome di Asperger, poi guardando una fiction su Rai 1,tutto può succedere, ho appreso l esistenza,dopo ho voluto capire se era stata vicino alla realtà, e sono arrivato a conoscere http://www.spazioasperger.it dove ho percepito realmente come hai detto tu, la sindrome di Asperger non si cura perché non è una malattia ma una condizione neurologica,gli Asperger non soffrono per la sindrome,ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro.


Ciao Alessio, la sindrome di Asperger è una delle forme più lievi di autismo. Pensa che fino a qualche tempo fa non era nemmeno considerato autismo. Adesso, invece, rientra in quello che chiamano "spettro autistico". Dovendo scegliere, meglio l'Asperger che l'autismo a basso funzionamento... Con l'Asperger, se si lavora bene da piccoli (e questo è il punto), se la famiglia può spendere in terapie comportamentali e altre cose simili, si può sperare in futuro quasi normale. Certo, il bambino-ragazzo-uomo combatterà sempre con il suo modo di essere. Si sforzerà per apparire "normale", per seguire quelle regole sociali, relazionali, comportamentali che i normotipici apprendono sin da piccoli. Spesso andrà in shutdown, meltdown, tantrum. Si sforzerà per non mandare affanculo il proprio datore di lavoro se lo ritiene incompetente. Il giorno del suo compleanno si sforzerà di dire "questo regalo mi fa cacare" :D se un regalo ricevuto non gli dovesse piacere. Si sforzerà per non dire una parolaccia in pizzeria o per non urlare senza motivo (secondo il nostro punto di vista). Ecco, questo è uno dei problemi: non avere filtri. E attenzione, sbaglia chi dice "crescerendo cambierà". Con la storia del "crescendo cambierà" io ho perso un sacco di tempo!!!! E conosco tanta gente che, come me, era indirizzato sulla strada sbagliata.


Parole sante... conosci il libro "Il cervello autistico" di Temple Grandin? ci hanno anche fatto un film. La stessa autrice è una autistica ad alto funzionamento
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Re: Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda murgianobiancorosso » lun giu 18, 2018 11:01


ciao arizona ti sono vicino come padre, capisco cosa significa, ho una cugina di mia moglie che è autistica e purtroppo il mio secondo genito ha una patologia genetica rarissima che a differenza dell'autismo è sconosciuta persino ai medici e ai ricercatori, per fortuna al momento non presenta sintomi strani, all'apparenza, ma avendo 2 anni non sappiamo cosa succede man mano che crescerà, se posso sarò felice di aiutarvi e spargere la voce tra amici e parenti, un saluto

Arizona

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Re: Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 11:41


murgianobiancorosso ha scritto:ciao arizona ti sono vicino come padre, capisco cosa significa, ho una cugina di mia moglie che è autistica e purtroppo il mio secondo genito ha una patologia genetica rarissima che a differenza dell'autismo è sconosciuta persino ai medici e ai ricercatori, per fortuna al momento non presenta sintomi strani, all'apparenza, ma avendo 2 anni non sappiamo cosa succede man mano che crescerà, se posso sarò felice di aiutarvi e spargere la voce tra amici e parenti, un saluto
Ciao murgianobiancorosso, grazie ma soprattutto in bocca al lupo per tuo figlio

Arizona

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Re: Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda Arizona » lun giu 18, 2018 11:42


Harlan ha scritto:
Arizona ha scritto:
Alessio76 ha scritto:Non conoscevo la sindrome di Asperger, poi guardando una fiction su Rai 1,tutto può succedere, ho appreso l esistenza,dopo ho voluto capire se era stata vicino alla realtà, e sono arrivato a conoscere http://www.spazioasperger.it dove ho percepito realmente come hai detto tu, la sindrome di Asperger non si cura perché non è una malattia ma una condizione neurologica,gli Asperger non soffrono per la sindrome,ma per coloro che non li accettano per come sono o per come interpretano il mondo attorno a loro.


Ciao Alessio, la sindrome di Asperger è una delle forme più lievi di autismo. Pensa che fino a qualche tempo fa non era nemmeno considerato autismo. Adesso, invece, rientra in quello che chiamano "spettro autistico". Dovendo scegliere, meglio l'Asperger che l'autismo a basso funzionamento... Con l'Asperger, se si lavora bene da piccoli (e questo è il punto), se la famiglia può spendere in terapie comportamentali e altre cose simili, si può sperare in futuro quasi normale. Certo, il bambino-ragazzo-uomo combatterà sempre con il suo modo di essere. Si sforzerà per apparire "normale", per seguire quelle regole sociali, relazionali, comportamentali che i normotipici apprendono sin da piccoli. Spesso andrà in shutdown, meltdown, tantrum. Si sforzerà per non mandare affanculo il proprio datore di lavoro se lo ritiene incompetente. Il giorno del suo compleanno si sforzerà di dire "questo regalo mi fa cacare" :D se un regalo ricevuto non gli dovesse piacere. Si sforzerà per non dire una parolaccia in pizzeria o per non urlare senza motivo (secondo il nostro punto di vista). Ecco, questo è uno dei problemi: non avere filtri. E attenzione, sbaglia chi dice "crescerendo cambierà". Con la storia del "crescendo cambierà" io ho perso un sacco di tempo!!!! E conosco tanta gente che, come me, era indirizzato sulla strada sbagliata.


Parole sante... conosci il libro "Il cervello autistico" di Temple Grandin? ci hanno anche fatto un film. La stessa autrice è una autistica ad alto funzionamento
No Harlan, questo mi manca. Mi documenteró a riguardo.

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Re: Autismo: come affrontarlo?

Messaggioda peronitrequarti » lun giu 18, 2018 13:05


Quoto tutto ciò che ha scritto Arizona. Io come padre ho una problematica serissima con mia figlia quindi capisco perfettamente ciò che si prova in situazioni così delicate. Se può essere di aiuto vorrei consigliare un istituto terapeutico che si trova a Noicattaro, il S. Agostino dove emergono competenze, professionalità e umanità a tutto tondo. Questo centro tratta autismo e tutte le problematiche motorie. Io ci vado tre volte ogni settimana. Un abbraccio a tutti.
Cremare e la goduria mia.

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